"Onde está a dignidade?": alarme de pacientes com doenças crônicas, após os anúncios orçamentários de François Bayrou

"Para ser completamente honesta, tive problemas para dormir ontem à noite." Jocelyne Nouvet-Gire estava "alucinando" quando o orçamento de 2026 e a intenção do governo de revisar o status de doença de longa duração (ALD) foram anunciados na terça-feira, 15 de julho.

Presidente da Associação Francesa de Pacientes com Esclerose Múltipla (AFSEP) e afetada por esta doença neurodegenerativa há cerca de vinte anos, Jocelyne Nouvet-Gire luta diariamente, com sua equipe, para que os pacientes franceses possam ver seu sofrimento reconhecido como "ALD".

Este estatuto especial, criado em 1945, permite que pessoas com diabetes , transtorno bipolar , câncer , paraplegia, Alzheimer ou esclerose múltipla limitem seus custos médicos. Este estatuto foi amplamente questionado durante o discurso de François Bayrou sobre o orçamento de 2026, nesta terça-feira, 15 de julho.

O Primeiro-Ministro anunciou que pretende encerrar o reembolso integral de medicamentos "não relacionados" à doença e "sair do status" em certos casos reavaliados como parte de um plano para reduzir os gastos sociais anuais em € 5 bilhões. "Uma vergonha total", segundo Jocelyne Nouvet-Gire, em entrevista ao BFMTV.com.

"Onde está a dignidade? Por que tentar economizar dinheiro de pessoas doentes que não pediram para ficar doentes, que já estão sofrendo o suficiente? É uma completa fantasia do governo nos atacar", ela confidencia.

Por enquanto, embora a AFSEP ainda não saiba como os membros da associação se organizarão para fazer com que suas vozes sejam ouvidas, seu presidente, no entanto, pede solidariedade de todos. Doentes ou não. O objetivo? "Estabelecer um debate real e aprofundado e deixar que os doentes falem por si mesmos."

"Também estou muito, muito preocupada com as pessoas com doença de Alzheimer: são pessoas que às vezes não conseguem mais expressar suas necessidades adequadamente, e será fácil excluí-las do caminho do cuidado silenciando-as", acrescenta ela.

Além disso, segundo Jocelyne Nouvet-Gire, às vezes é difícil associar doenças ou distúrbios a uma doença quando o sofrimento intenso está no centro da vida. Esta seria a própria definição de uma condição de longo prazo: uma vida cotidiana repleta de dor que precisa ser aliviada administrativa e financeiramente.

No caso da esclerose múltipla, o presidente da AFSEP cita, por exemplo, o caso de muitos pacientes que desenvolvem neurite ocular ou dentária. Essas patologias decorrem da doença, mas podem ser difíceis de identificar.

"Tenho esclerose múltipla há 20 anos. Consultei médicos de todas as especialidades porque precisava, e às vezes eles estavam a mais de uma hora de distância da minha casa, em toda a França", diz o presidente da AFSEP, que também está preocupado com a possível eliminação dos reembolsos de transporte.

A cobertura de transporte ainda é necessária? As opiniões estão divididas. Este é um ponto de discussão, de acordo com Jean-François Thébaut, cardiologista e vice-presidente da Associação Francesa de Diabéticos, que foi convidado da BFMTV nesta quarta-feira, 16 de julho.

Apesar de tudo, para ele, um paciente com diabetes tipo 2 , o regime ALD seria "um regime de tudo ou nada e atualmente sem nuances". Como uma espécie de sistema mal regulado e imperfeito. Daí a necessidade de analisar cada situação caso a caso, a fim de "empoderar os pacientes", segundo François Bayrou.

"Para diabetes, você toma medicamentos para evitar complicações da doença. Como você não será curado, será diabético pelo resto da vida, então não poderá sair dos cuidados de longo prazo. O problema é começar a cuidar dele no momento certo", explica o cardiologista.

Por outro lado, continua Jean-François Thébaut, "ninguém toma remédios por prazer. São os médicos que prescrevem".

"Deveríamos parar de nos culpar o tempo todo dessa forma; falar sobre responsabilização é desdenhoso", enfatiza Jocelyne Nouvet-Gire.

Recusar-se a reembolsar certos medicamentos pode levar os pacientes a desistir de certos tratamentos.

Menos cuidados, portanto, um risco de recorrência dependendo das patologias e, consequentemente, outros custos para o Seguro de Saúde . "É uma medida imediata porque é fácil. Mas, a curto prazo e intelectualmente, não é satisfatória", conclui Jean-François Thébaut.